Heb lang getwijfeld of ik dit allemaal wilde vereeuwigen op digitaal papier. Maar schrijven is ook een verwerking voor mij. En de afgelopen week moet ik echt een plekje geven. Waarom vraag je? Nou, dat leg ik je met alle liefde uit. We waren afgelopen week bij Villa Pardoes. Mocht je dit niet kennen, dan geen zorgen. Ik leg er binnenkort alles over uit. Kort gezegd komt het er op neer dat je een week lang met andere gezinnen in een huisjes complex bij de Efteling verblijft. Elk gezin heeft een kind wat veel in het ziekenhuis komt, dat is de enige voorwaarde.

Iets te bleu er in gestapt

Vorige week vrijdagavond arriveerden wij in Kaatsheuvel bij Villa Pardoes. Waar ik dacht dat we gezamenlijk zouden eten om 1900 uur bleek dat 1800 te zijn, dus konden we gelijk aanschuiven. Dan zit je daar, net uit de auto, tussen de andere gezinnen. Het eerste wat je dan opvalt zijn de kale koppies. Je hoeft geen specialist te zijn om te weten wat dat betekent. Je ziet iedereen naar elkaar kijken met de onderliggende vraag: “Wat zou het verhaal zijn? Wat is er met het kind aan de hand?” Het was eigenlijk op dat moment dat ik besefte dat er echt zieke kindjes rondliepen en dat we er allemaal liever niet hadden willen zijn. Ik wist dat de verhalen, die zouden gaan volgen, nog best heftig konden gaan worden. En ik had gelijk.

De verhalen in het kort

Zonder al te veel de diepte in te gaan, zal ik drie verhalen met je delen. We hebben als eerste het gezin van vier kinderen, waarvan er twee kanker hebben. Totaal verschillende kankersoorten, maar helaas voor eentje inmiddels terminaal. Ze heeft nog maar enkele weken, hooguit een paar maanden, te leven. Ik kan je zeggen, dat hakt er in. Dan is er het gezin met vijf kinderen, vier jongens en één meisje, waarvan de dochter vorig jaar de griep kreeg. Zo heftig, dat haar organen uitvielen en ze van een gezonde meid van 12 nu een meervoudig gehandicapte jongedame van 13 is geworden. En dan is er nog de eeneiige tweeling van tien. Zij hebben een zeldzaam syndroom waardoor ze eigenlijk grotendeels gevangen zitten in hun lichaam. Ze hebben een verstand van een achtjarige. De andere kinderen waren natuurlijk ook allemaal heftig, maar deze drie hebben mij het meest geraakt.

Niet te vergelijken

De laatste avond dat we er waren, was best intens. We bespraken het afscheid nemen van je dochter, wat voor twee van de gezinnen geldt. Eentje definitief en de ander van de dochter zoals ze was en nooit meer zou zijn. Ik vertelde de ouders dat ik het zo pittig voor ze vond. Vooral omdat je van een gezond kind naar een ziekte gaat. Noor is zo geboren en zal zo blijven. We weten niet beter en hebben nooit een andere toekomst voor haar gezien. We hadden “gelukkig” dat verdriet nooit gehad wat zij nu ervaren. Het vreemde is, is dat de ouders van kinderen met kanker het tegenovergestelde zeiden. Zij vonden ons leven zwaarder, want bij ons is het permanent. Zij weten dat het leven bij hun vaak weer normaal wordt, zelfs als er een kind overlijdt. Mijn zorgen zijn voor de rest van ons leven en dat werd gezien als heftiger.

Vreemd toch eigenlijk, dat we allemaal ons eigen verhaal als minder ernstig ervaren. Dat we ons verdriet ergens tekort doen, omdat anderen het in ons ogen heftiger hebben. Misschien is het een overlevingsmechanisme. Een manier om te dealen met wat je over komt. Hoe dan ook, ik denk aan het schattige meisje dat van de laatste tijd van haar leven nog het mooiste probeert te maken en aan haar ouders die haar moeten gaan loslaten en dan knuffel ik mijn meisjes nog wat extra. Zo erg is het leven dan weer niet.