De ontwikkeling van Noor met syndroom van Kleefstra

Zojuist was ik even door al mijn berichten aan het doorscrollen en ik zag dat ik in tijden al geen update meer geplaatst had over de ontwikkeling van Noor. Schande! Want ik weet natuurlijk hoe enthousiast mijn lezers altijd van en over haar worden. Dus ik neem je even in vogelvlucht mee hoe het nu met ons moppie gaat.

Verstandelijke ontwikkeling

Waar Noor in haar eerste levensjaren vaak in een soort van bubbel leek te verkeren, is ze nu eigenlijk altijd wel aanwezig. Nou ja, ze weet ons ook wel goed te negeren zo nu en dan, maar in beginsel is ze wel meer bewust van haar omgeving geworden. Ze reageert nu ook consequent op haar naam en herkent mensen. Thuis is ze vaak nu op ontdekkingstocht wat helaas soms betekent dat er af en toe boeken sneuvelen. Het fascineert haar nog steeds om lekker blaadjes te scheuren.

Noor is nog steeds vrij non-verbaal. Wij, als ouders, begrijpen haar vaak wel, maar ik denk dat buitenstaanders het niet zullen. Ze begint wel meer duidelijk te maken. Zo pakt ze soms mijn hand om te begeleiden naar een stuk speelgoed dat ze wil. Ook kan ze soort van wijzen of lang kijken naar een item als ze die graag in haar bezit wil hebben. Dus op haar manier communiceert ze al een beetje. Op haar school zijn ze dat nu aan het doorpakken. Zo kiest ze inmiddels zelf haar broodbeleg uit. Middels plaatjes leren ze haar welke activiteiten op de planning staan. Die moet ze dan soort van matchen. Omdat het zo goed aan het gaan is, gaan ze kijken of ze haar communicatie wijze kunnen uitbreiden op de iPad. Daar is ze vast blij mee.

Noor is namelijk dol op de iPad. Ze weet nog net de toegangscode niet, maar verder is ze er steeds meer behendig in. Zo weet ze inmiddels heel goed hoe ze YouTube opstarten moet om dan Bohemian Rapsody af te spelen. En trots dat ze dan is!

Ze begint nu ook meer klanken te maken. Sommige hebben ook een betekenis. Zo kan ze aangeven als ze wil dat er een liedje gezongen wordt. En vindt ze bepaalde geluiden leuk als die herhaald worden. Het is ook een soort van spelletje dat we samen hebben. Verbaal zegt ze niet veel meer sinds de laatste keer. Soms komen er duidelijke papa’s en mama’s uit, maar vaak vindt ze dit gewoon leuk om te zeggen zonder dat ze daar ons mee bedoelt. Maar laatst heeft ze wel voor het eerst bewust OPA gezegd! Wie weet is dat een begin voor nog meer woordjes. Ze doet mij nu denken aan een jonge peuter soms. Ook qua gedrag, want ze kan echt aardige driftbuien hebben. Soms begrijpen we haar totaal niet en dan raakt ze enorm gefrustreerd. In haar ogen kunnen we dan niets meer goed doen, lijkt het wel. Maar dan denken wij ook dat het een positief iets is, want het betekent ontwikkeling.

Lichamelijke ontwikkeling

Ik zag een filmpje terug van een paar jaar geleden waarin ik aangaf dat ik wel dacht dat Noor rond haar zesde lopen zou. Nou, dat hebben we dus niet helemaal gehaald. Maar wat ben ik trots op wat ze wel al bereikt heeft. Ze doet het zo goed! Ook haar fysio prijst haar de hemel in. Beetje bij beetje wordt ze sterker in haar beentjes. Tussen mijn handen in kan ze ook al een beetje stappen. En dan zie je de grootste grijns op haar gezicht. Ze probeert ook een beetje de trap te beklimmen, maar blijft dan soort van hangen na de tweede trede. Daar raakt ze overigens erg gefrustreerd van, wat ik ook weer als een goed teken beschouw. Ze gaat inmiddels ook steeds meer staan uit zich zelf en houdt het ook langer vol. Ze heeft zelfs vandaag heel even los gestaan! Sinds een week probeert ze ook in haar eigen stoel te klimmen. Kortom, ze doet meer en ze wil overduidelijk meer.

De fijne motoriek gaat beetje bij beetje ook beter. Ze gooit minder met haar eetgerei als ze boos is en ze lijkt soms de voorkeur van een beker ten opzichte van een flesje te hebben. Ook kleine dingen oppakken gaat steeds makkelijker. Zelfstandig eten kan ze wel als ze met haar handen eet, maar niet met bestek. Maar ach, het scheelt een hoop geklieder als wij nog met het eten helpen.

Kortom, we zijn hartstikke trots op hoe ons meisje het doet!

Gerelateerde posts:

Het recht op dubbele kinderbijslag Ons weekendje Landal Coldenhove Een noodzakelijk bezoekje aan het ziekenhuis? Even een leuk Noor berichtje tussendoor