De ontwikkeling van Noor met syndroom van Kleefstra maart 5, 2024 Zojuist was ik even door al mijn berichten aan het doorscrollen en ik zag dat ik in tijden al geen update meer geplaatst had over de ontwikkeling van Noor. Schande! Want ik weet natuurlijk hoe enthousiast mijn lezers altijd van en over haar worden. Dus ik neem je even in vogelvlucht mee hoe het nu […]
Ze heeft het syndroom van Kleefstra september 17, 2020 Het is een dag, die ik nooit vergeten zal. Het was een dinsdagmiddag, ik zat op mijn werk, toen de klinisch geneticus belde. “We hebben iets gevonden“, zei ze alsof het om een bos sleutels ging. Ik was nog in de veronderstelling dat het mee zou vallen. Immers, ze belde me. “Uw dochter heeft het […]
Oma Bobje vertelt: boos juni 27, 2024 What’s in a word Natuurlijk weet ik allang dat Noor gehandicapt is. Een verdrietig woord in mijn belevenis, dat ik eigenlijk probeer te vermijden. Ik gebruik liever het woord syndroom van Kleefstra en benadruk daarbij dat er in heel Nederland slechts 100 personen zijn die aan deze benaming voldoen. Een heel zeldzaam syndroom dus. Maar […]
Schoenen voor spalken kunnen ook mooi zijn maart 12, 2024 Vandaag had ik een bijzondere ochtend. Ik heb namelijk een kijkje genomen in het magazijn van Zipper & Zo, de winkel voor schoenen voor spalken. Voor de gemiddelde leek is dit een onbekend merk, maar voor de inclusieve wereld is het een beroemdheid. Ik neem je graag even mee in dit leuke schoenmerk Billy Footwear. […]
En toen was er de traplift… maart 2, 2024 Deze week was een bijzondere week in ons huishouden. We kregen namelijk een soort van mini verbouwing. Althans, zo voelde het. Deze week kregen we een heel bijzonder en noodzakelijk hulpmiddel in huis voor Noor: de traplift! Dat het even wat heeft gekost is zeker een dingetje. Ik neem je even mee in het verhaal. […]
Oma Bobje vertelt: Wat gij niet wilt dat u geschiedt… februari 22, 2024 Toen mijn dochter zwanger was van de derde, zei ik vaak voor de grap tegen haar: ‘Laat het kind niet geboren worden op vrijdag de 13e!’ Want tegen die tijd was ze zo ongeveer uitgerekend. Natuurlijk ben ik volstrekt niet bijgelovig, waarom zou ik bang moeten zijn voor de flauwekul voorspelling dat speciaal deze dag ongeluk […]