Het is voor het eerst dat ik dit daadwerkelijk op papier zet. Het heeft even geduurd voordat ik genoeg moed verzamelt had om ook de andere kant van ons leven te laten zien. En daarmee bedoel ik ook eigenlijk de nare reacties van onze omgeving toen we hoorden over de diagnose van ons lieve Noortje. Ik ben veelal positief ingesteld, dus wilde hier nooit te lang stil bij staan. Maar nu, zo’n vier jaar later, zal ik twee momenten delen die mij erg zijn bijgebleven.

Heb je mij niet goed gehoord?

Het was ongeveer 4 dagen na het horen van de diagnose. We zaten bij de dansschool van de meisjes. Je moet je voorstellen, dat ik weg geslapen en veel gehuild had. Ik zag er niet heel sexy uit in ieder geval. Men vroeg naar mijn toestand en heb toen verteld over het nieuws wat we gehoord hebben. De traantjes vloeiden rijkelijk bij mij. Alle ouders luisterden vol aandacht naar wat de diagnose inhield en wat het ging betekenen voor ons gezin. Ik was koud afgerond met mijn verhaal, toen een ouder ging klagen over het feit dat haar dreumes voortdurend wegloopt en ze niet even rustig kon zitten. Dat ik daar in ieder geval geen last van zou hebben. De shock op een ieders gezicht was achteraf gezien erg vermakelijk. Maar toen ervaarde ik deze ervaring als bijzonder. Niet goed wetende of zoiets normaal was om te zeggen. Inmiddels kan ik er om lachen, want uiteindelijk is het natuurlijk behoorlijk onnozel.

Het leven is nu anders

De tweede ervaring heeft mij meer geraakt. Vooral omdat ik ging twijfelen over het er mogen zijn van mijn verdriet. Het was drie dagen na de diagnose. Ik moest even naar werk om een zitting over te dragen aan een collega. Verder was ik ziek gemeld (voor zover ik wist). Ik was toen trouwens ook zwanger van de jongste, maar dat terzijde. De eerste reactie toen ik het kantoor binnen liep was van een collega. “Wanneer kom je weer werken?” Nu begreep ik die vraag ergens wel, maar reageerde toch dat mijn hoofd verre van werken was en dat ik eerst even moest bijkomen. Toen kwam de zin die ik nooit vergeten zal: “Je weet nu wat er met haar is. Je kan weer doorgaan met je leven.” Een tijd lang heb ik gedacht dat dat normaal was en ik dus mijn verdriet van levend verlies opzij moest zetten.

Het werd herbevestigd toen mij verteld werd dat ik “een jaar betaald thuis had gezeten zonder te werken” , omdat ik van de bedrijfsarts even niets meer mocht doen na de diagnose en de bevalling van Sofieke en de eerste golf Corona. Dachten ze nou werkelijk dat het leven vrolijk door gaat als je net te horen hebt gekregen dat je kind nooit zelfstandig gaat zijn? Dat haar zussen nooit een normaal gezin ervaren en altijd iets moeten inleveren omwille van hun zusje (ook al probeer je van niet, het gebeurt toch)?

Ze heeft mij veel geleerd

Nu, vier jaar later, ben ik zoveel sterker en zou ik dit nooit meer zo gezegd laten worden. Noor heeft mij sterker gemaakt. Door onze prachtige dochter ben ik een stuk meer zelfbewust dan voorheen. Het naïeve is grotendeels verdwenen en ik maak mij minder druk over onnozele dingen. Ik spendeer mijn tijd aan mensen die mij energie geven en niet (negatieve) energie vragen. Ik laat mij niet meer piepelen door mensen, die denken hoe mijn leven in elkaar steekt en daar hun ongezouten mening over denken te mogen geven. Leef een week bij ons en dan mag je heel misschien meepraten over wezenlijke beslissingen of ervaringen. Anders mag je er gewoon op vertrouwen dat we weten wat we doen (soort van). Enfin, de hierboven omschreven situaties wilde ik toch even met je delen. Als leedvermaak en / of leermoment…