Een update over Noor – de medische kant

Het was alweer even geleden dat ik een update kon geven over Noor. Nou ja, medisch gezien dan. Want van het nieuws dat ze naar school gaat, genieten we echt al wekenlang. Ondertussen gaan de normale onderzoeken natuurlijk door. Zo moet ze binnenkort naar Koninklijke Visio en zijn we alweer langs geweest bij de orthoptist. Het ogen saga is een voortdurend proces. Net zoals haar oren. Regelmatig wordt ze door de audicien van Kentalis gemonitord en getest. Net zoals ze elk jaar wel door de KNO beoordeeld wordt. Afgelopen juni was het weer zo ver en sindsdien zijn we weer beland in de medische molen.

Onderzoek bij Kentalis

Een keer in de zoveel tijd gaan Noor en ik naar Kentalis in Den Haag. Daar wordt haar gehoor opnieuw onderzocht. Dit doen ze door soort van piepjes en als ze laat merken dat ze ze hoort, wordt ze beloond met een plaatje op het scherm naast haar. In eerste instantie dacht ik dat ze dat niet zou begrijpen, maar gelukkig wist ze me te verrassen. Zoals altijd! Enfin, afgelopen juni waren we dus er weer voor een testronde. Vorige keer was haar rechter oor onderzocht en was de linker aan de beurt. Twee oren per keer is te vermoeiend voor ons meisje. Toch doen ze wel altijd een snelle check aan beide kanten. De metingen in afgelopen juni waren niet goed. De audicien vermoedde dat de buisjes er uit waren, dus werden we doorverwezen naar de KNO.

De KNO

Noor is een speciaal geval, dus we mochten al best rap naar de KNO. Vorige week hebben wij de beste arts een bezoekje gebracht. De buisjes zitten wel nog in haar oren, maar niet meer op de juiste plek. Dat betekent dat ze geen enkele nut meer hebben. In eerste instantie dacht ik gelijk aan opnieuw buisjes zetten. Maar ik was heel even vergeten dat het niet zo eenvoudig is. Er zijn namelijk weinig anesthesisten die het aandurven haar onder narcose te brengen. Dit vanwege haar hypotonie en mogelijke andere symptomen die bij het syndroom van Kleefstra horen. Even werd overwogen het buisjes plaatsen te skippen, maar na overleg met de audicien van Kentalis en de supervisor van de afdeling, werd het plan weer opgepakt. Nu is het alleen nog een kwestie van een welwillende anesthesist vinden. Het ziekenhuis in Delft wil haar in ieder geval wel onderzoeken. Mocht ze “goedgekeurd” worden, zal de ingreep zo snel mogelijk uitgevoerd worden. Zo niet, dan is het verder zoeken of op de wachtlijst van het LUMC komen, die ongeveer een jaar duurt. Niet wenselijk in haar geval. `Wordt vervolgd dus…

One thought on “Een update over Noor – de medische kant

  • Loes Mulder says:

    Jeetje,iets wat voor onze kinderen een vrij kleine ingreep is blijkt dus voor haar niet zo makkelijk te zijn.ik hoop dat de anesthesist van het ziekenhuis in Delft het sein snel op groen voor haar kan zetten. Sterkte

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.