Hoe wij het syndroom uitlegden aan de zusjes

Sinds de geboorte van de jongste beginnen mijn twee oudste dametjes steeds meer door te krijgen, dat hun jongere zusje anders is dan andere kindjes. Ik hoor ze vaak ook zeggen, dat wij twee baby’s in huis hebben. Terwijl Noor al bijna drie is! Ik laat ze maar gewoon totdat ze zelf meer vragen gaan stellen. Dat moment is laatst gekomen bij mijn oudste. Waarom kroop Noor nog niet? En waarom gaat ze naar een ander kinderdagverblijf dan Sofieke? In het begin wilde ik alleen maar zeggen dat ons Noortje speciaal is, maar ik vind dat niet de lading dekken. Immers zijn al mijn kindjes speciaal en eigen individuutjes. Niet alleen Noor. Ik wilde het op zo’n manier uitleggen, dat ze enigszins zou begrijpen wat er aan de hand is met haar zusje. Dit is hoe ik het uiteindelijk aan haar heb uitgelegd.

Lees ook: ze heeft het syndroom van Kleefstra

Het lichaam is een bouwwerk

Je kan het lichaam vergelijken met een gebouw van lego. Het bestaat uit allemaal losse steentjes die samen een geheel maken. Een functionerend gebouw. In dat geval een Lego Boomhut met een lift, trappen en allemaal draaiende onderdelen. Om die boomhut te kunnen maken heb je een boekje nodig waarin steentje voor steentje wordt uitgelegd wat je moet doen. Na de laatste bladzijde heb je een prachtige boomhut. Het lichaam is eigenlijk hetzelfde. Als de baby in de buik van de mama zit worden alle steentjes gemaakt tot één geheel: de baby. Soms komt het voor tijdens het bouwen, van bijvoorbeeld een boomhut, dat één legosteentje vergeten wordt of verkeerd geplaatst is. De ene keer kan je echt niet verder, maar het komt toch wel eens voor dat je het gebouw toch kan afmaken. Maar als deze klaar is, kan het zo zijn dat niet alles het doet. Misschien kan de lift niet omhoog. Of is de trap niet aangesloten op een verdieping. Maar maakt dat de boomhut minder mooi? Nee! Bij Noortje is ook een steentje niet goed aangelegd, waardoor ze niet alles goed kan zoals andere kindjes kunnen en sommige dingen ook nooit zal kunnen. Het legoboekje in mama’s buik is niet goed gevolgd waardoor ze net niet zo is zoals op het plaatje. Maar we vinden haar nog steeds prachtig en zijn trots op wat we gemaakt hebben.

Het is zoals het is

Noor is gewoon Noor en het is zoals het is, zijn wel de meest gebruikte termen van de afgelopen jaren. Zo proberen wij het ook altijd uit te dragen naar de kinderen ondanks ons verdriet. In tegenstelling tot bij de Lego zijn de verkeerd aangelegde steentjes bij Noor voor altijd anders en moeten we andere manieren vinden om haar te helpen. Dat kost veel geduld en bergen liefde, maar daar ontbreekt het de zussen gelukkig niet aan. Zij kijken naar wat Noor wel kan en bereikt en niet naar wat zou moeten. En zo hoort het!