Met vier kinderen in huis is er altijd wel iets te regelen. School, sport, afspraken en de gebruikelijke chaos die bij een groot gezin hoort. Maar sommige afspraken zijn net even anders. Vandaag stond er voor Noor een gastroscopie onder narcose op de planning. En hoewel medische onderzoeken inmiddels niet bepaald nieuw voor ons zijn, blijft het toch iets waar ik liever niet te vaak mee te maken krijg.

Wie ons al langer volgt, weet dat Noor het syndroom van Kleefstra heeft. Ze is meervoudig gehandicapt en kan niet praten. En juist dat laatste maakt medische onderzoeken soms behoorlijk ingewikkeld. Want hoe weet je nu precies waar je kind last van heeft als ze je dat zelf niet kan vertellen?

Een gastroscopie, wat is dat eigenlijk?

Een gastroscopie is een kijkonderzoek waarbij een arts met een dunne, flexibele slang met een camera via de mond naar de slokdarm, maag en twaalfvingerige darm kijkt. Op die manier kunnen eventuele afwijkingen worden opgespoord, zoals ontstekingen of beschadigingen van het slijmvlies. Soms worden er ook kleine stukjes weefsel afgenomen voor verder onderzoek.

Bij kinderen gebeurt een gastroscopie doorgaans onder narcose. Dat betekent dat ze tijdens het onderzoek slapen en er niets van merken. Het onderzoek zelf duurt meestal niet zo lang, maar met alle voorbereidingen en het bijkomen van de narcose ben je natuurlijk een stuk langer bezig. Op de website van het LUMC kun je precies lezen hoe een gastroscopie bij kinderen verloopt.

En ja, ik weet dat het een onderzoek is dat regelmatig wordt uitgevoerd. Dat maakt het alleen niet automatisch gezellig. Een dagje ziekenhuis staat nu eenmaal niet bovenaan mijn lijstje met favoriete gezinsuitjes.

Als je kind niet kan vertellen wat er aan de hand is

Bij Noor is het soms zoeken naar wat er precies speelt. Als een van mijn andere dochters buikpijn heeft, kan ik vragen waar het pijn doet, hoelang ze er last van heeft en of ze misschien misselijk is. Bij Noor werkt dat anders. Natuurlijk kennen we haar goed en herkennen we veel aan haar gedrag, gezichtsuitdrukkingen en reacties. Maar ook wij kunnen niet altijd precies achterhalen wat ze voelt.

Eerder schreef ik al over het gebruik van pictogrammen als hulpmiddel voor kinderen met een beperking. Communicatie is zoveel meer dan praten. Toch blijft het lastig wanneer het om lichamelijke klachten gaat. Je kunt immers niet zomaar vragen of iets pijn doet en vervolgens een duidelijk antwoord verwachten.

Daarom zijn medische onderzoeken soms noodzakelijk om meer duidelijkheid te krijgen. Je wilt natuurlijk het liefst dat er niets aan de hand is. Tegelijkertijd hoop je dat een onderzoek antwoorden oplevert waarmee je verder kunt.

De narcose blijft toch een dingetje

Wat ik misschien nog wel het lastigste vind, is dat Noor zelf niet begrijpt wat er allemaal gaat gebeuren zoals een ander kind dat misschien wel kan. Je kunt haar geruststellen, dichtbij blijven en zoveel mogelijk vertrouwd maken. Maar uitgebreid uitleggen waarom ze een onderzoek krijgt en wat er straks gaat gebeuren, is een ander verhaal.

En dan is er natuurlijk de narcose. Het is fijn dat Noor daardoor niets van het onderzoek merkt, maar als moeder geef je de zorg voor je kind op dat moment toch even helemaal uit handen. Aan mensen die precies weten wat ze doen, gelukkig. Maar dat neemt niet weg dat je het liefst gewoon naast haar zou blijven.

Overigens is dit ook een kant van het leven met een zorgintensief kind die je minder snel voorbij ziet komen. De ziekenhuisafspraken, onderzoeken en onzekerheden horen er net zo goed bij als alle leuke dingen die we met Noor ondernemen. Ik deel daar bewust af en toe iets over, omdat ik weet dat andere ouders met een zorgintensief kind veel van deze situaties zullen herkennen.

Wat deze gastroscopie ons uiteindelijk gaat vertellen, moeten we nog afwachten. En hopelijk kan Noor na alle ziekenhuisperikelen weer lekker genieten van haar eigen vertrouwde omgeving. Daar kan geen ziekenhuisbed tegenop.