Lieve kleine Noor,

Hoewel je mijn verhaal waarschijnlijk nooit zelf zal kunnen lezen, wil ik je toch vertellen hoe bijzonder je voor mij bent. In mijn hart heb je een speciaal plekje ingenomen.

Op welk moment in jouw leven zal ik met mijn verhaal beginnen? Ik kies denk ik toch voor die ene dag toen je twee was enjouw moeder me intens verdrietig opbelde dat de klinisch-geneticus haar telefonisch de uitslag van jouw DNA-onderzoek had meegedeeld. Tijdens een vergadering nota bene van de personeelsraad, alsof je een boodschappenlijstje afwerkt: o ja, dit bericht zal je leven even volledig op zijn kop zetten, maar ik heb nu mijn zegje gedaan. Daaag!

Ook al had ik mezelf op dit nieuws voorbereid, toch werd ik overspoeld door een tsunami aan emoties. Aan de ene kant  voelde ik me opgelucht, mijn gevoel klopte en er was dus inderdaad iets met je aan de hand. Er was zekerheid. Maar deze informatie had ik liever niet willen horen:  dat een van mijn kleinkinderen opeens de diagnose HET SYNDROOM VAN KLEEFSTRA opgeplakt krijgt, een afwijkend patroon in chromosoom negen, met alle gevolgen van dien. Zoals er hockeymeisjes en paardenmeisjes en voetbalmeisjes bestaan, ben jij nu plotseling een kleefstra-meisje geworden, Noor, en dat maakt jou zonder dat je erom gevraagd hebt tot iets zeldzaams: in Nederland leven namelijk niet zoveel gediagnosticeerde kleefstra-kinderen.

Bijgeloof

Toen jouw moeder zwanger van jou was, waarschuwde ik haar voor de grap dat je ABSOLUUT NIET op vrijdag de 13egeboren mocht worden. Niet dat ik bijgelovig ben, maar het noodlot moet je gewoon niet tarten, vond ik, en jouw moeder had dit keer bedacht dat ik niet bij je bevalling aanwezig hoefde te zijn. Op zich geen probleem, ik had de twee geboortes van je oudere zussen uitgebreid mogen meemaken en ik vond het beide keren best pittig om je moeder in barensnood te zien. Hoewel ze erg dapper was: ze gaf geen kik! Bij jouw geboorte was nu de andere oma aanwezig. Ik had haar misschien van tevoren moeten inseinen dat ze continu strak op de monitor moest blijven letten, op al die irritante piepjes en signalen die aangaven dat het tijdens de bevalling goed met je ging. Want ik beschouwde dat destijds als mijn voornaamste OMA-taak. Nu kon ik heel relaxed samen met opa naar het ziekenhuis vertrekken, om je moeder op te zoeken en jou voor het eerst te bewonderen. Op vrijdag de dertiende. Jouw moeder had zich dus niet aan mijn advies gehouden. 

Ik hield je in mijn armen en drukte je kleine warme lichaampje tegen me aan. Je was een flinke baby met overal spekjes. Mijn blik bestudeerde je gezichtje tot in details of ik er herkenbare trekken van ons gezin in kon ontdekken en toen maakte ik me plotseling ongerust, ik weet niet eens waarom. Er viel me iets aan je op. Je had verhoudingsgewijs een enorm groot hoofd, maakte kleine miauwgeluidjes als een jong katje en op de een of andere manier zag je er anders uit. Je keek zo… zo geïrriteerd. Alsof je er geen zin in had gehad om in deze wereld geboren te worden. Je armpjes en beentjes hingen zwaar en slap in mijn armen, als van een lappenpop. Ik voelde me niet echt blij, nee, sterker nog, ik begon me toen eigenlijk al een beetje ongerust om je te maken,  en mijn gedachten gleden onwillekeurig terug naar de bevalling van Veerle, je oudere zus. Op dat moment ruim twee jaar geleden.

Een hemelse lach

Veerle vond het vroeger heerlijk om als driejarige over jou te moederen. Ben ik eindelijk ook eens grote zus, moet ze gedacht hebben. Zodra ze je hoorde huilen, riep ze vanuit haar kamer: ‘Ik kom eraan, moppie!’ En dan kwam ze op je afstormen om je te troosten. Het raakte mij hoe jouw gezicht voorzichtig begon te stralen, als je haar herkende. Je herkent mij nu inmiddels ook. Als jouw moeder en ik met elkaar facetimen en je mij op het schermpje ziet, merk ik hoe je strak turend door je bril je blik op mij probeert te focussen. Zodra ik dan mijn fluitconcert afsteek, altijd hetzelfde riedeltje, breekt er opeens een stralende lach op je gezicht door en dan krijg ik het gevoel dat de hemel plotseling verlicht wordt: OMA! Jij bent mijn oma! Ja, ik ben jouw OMA, en jij bent Noor, mijn bijzondere kleefstra-kleinkind.