Als je mij ook op mijn socials Instagram en TikTok volgt, weet je een beetje wat mij afgelopen weekend heeft bezig gehouden. Een vreemde persoon heeft online de volgende opmerking bij één van mijn filmpjes geplaatst: “Je wild gwn het geld dat je krijgt als je een kind met een beperking hebt”. Los van de ontzettend nare spelfouten voor een taalnazi als ik, is het gewoon een domme en zeer pijnlijke opmerking. Er is geen enkele ouder, die een kind op de wereld zet voor geld! En dat er mensen zijn die dat denken, vind ik onbegrijpelijk en vooral ook respectloos. Helaas is het een nieuwe trend, dat voortgezet wordt door de gemeente. Daar had ik namelijk vanochtend eenzelfde soort gevoel na het gesprek over PGB Jeugdwet.

Nieuwe verordening

De afgelopen anderhalf jaar hebben wij voor onze dochter 8 uur PGB Jeugdwet per week gekregen, waarvan 4 uur extern en 4 uur aan ons werd uitbetaald door de sociale verzekeringsbank. Gezien de zorgen hadden we wellicht er nog meer kunnen aanvragen, maar die behoefte hadden wij zelf niet. Acht uur was prima. De eerste van april loopt de beschikking van de gemeente af en zal alles opnieuw beoordeeld worden. Appeltje eitje dacht ik, want onze dochter is er nou niet bepaald met grote sprongen op vooruit gegaan. Ik verwachtte eerder wat extra uren te zullen krijgen, hetgeen het jaar daarvoor ook al was aangekondigd. Helaas, is er door de gemeente in januari van dit jaar een nieuwe verordening uitgeschreven. Dus in plaats van meer uren, worden we hoogstwaarschijnlijk gekort.

Geen eigen uren meer vanuit PGB Jeugdwet

Kort gezegd komt het er op neer, dat je als ouder het zelf moet oplossen door minder te gaan werken of je omgeving moet vragen om bij te springen. Als dat niet lukt kan je wel extern hulp inschakelen. Jezelf uitkeren uit de PGB is geen optie, want als je minder kan werken dan heb je het eerste probleem ook gelijk opgelost. Dat er minder geld binnen komt is geen issue. Pas als je financieel in problemen komt, is er wellicht een mogelijkheid loon uit PGB uit te keren. Maar als er dus genoeg binnenkomt uit loondienst van de partner, zal je gewoon met minder genoegen moeten nemen. Met andere woorden: als je ruimer verdient, heb je geen recht meer op PGB Jeugdwet en als je kinderen wil kan je nou eenmaal zoiets verwachten. Ik moet maar uren op mijn werk inleveren, aldus de gedachte vanuit gemeente. (overigens niet ons aanspreekpunt, maar helaas is zij ook aan de regels gebonden).

Geen vergoeding?

Gelukkig ben ik mondig en creatief genoeg om dan zelf oplossingen te verzinnen. Een PGB’er inhuren is minder problematisch volgens de gemeente, dus heb ik gelijk het aantal uren voor onze eigen PGB’er verdubbeld. Het moet nog goedgekeurd worden, maar het is minder lastig dan mijn uren aanvragen. Dus qua tijd en zorg kunnen we het zo enigszins oplossen. We hebben gelukkig ook een topdame die Noor en ons helpt. Echt zo blij mee. De consulente van de gemeente wilde wel nog dat ik in kaart zou gaan brengen hoeveel tijd ons meisje ons extra kost ten opzichte van haar leeftijdsgenootjes. Heel misschien dat er dan nog iets van een vergoeding zou kunnen volgen, maar de kans was wel vrij klein. Voor het dossier zou het wel weer handig zijn. Dus moet ik deze week tot in minuten gaan uitschrijven, wat wij per dag aan ons moppie kwijt zijn. Dat wordt een zeer confronterende klus!

Het onbegrip

We doen alles met liefde voor ons kind hoor! Maar het is soms zo confronteren en pittig door alle bureaucratie er om heen. Alsof ze niet beseffen hoe zwaar het sowieso al is en dat het voelt alsof we voortdurend moeten bewijzen hoe erg ze er aan toe is. Het is echt niet leuk om elke keer weer te moeten benoemen wat er allemaal mankeert / mis is en hoeveel extra zorg ze nodig heeft. En dan heb je ook zo’n wildvreemde die even doodleuk zegt dat we alles voor het geld doen! Je kan me oprapen! Ik lever met alle liefde alle financiële extraatjes in (en het zijn er echt niet veel) als mijn kind het niet nodig zou hebben. Dat heb ik ook aan de gemeente zo gezegd. Gaan we in financiële nood komen zonder die 4 uur eigen PGB Jeugdwet? Nee, dat niet. Maar het is een tegemoetkoming waar ik vreemd genoeg psychisch wel wat aan had. Een vorm van erkenning of waardering wellicht voor de rol die ik vervulde voor onze dochter. In plaats het alleen maar uit te besteden aan instanties of derden. Een paar uur die ik volledig aan haar kon wijden, zodat de andere uren aan het hele gezin gespendeerd konden worden. Ik kan het niet goed uitleggen, maar die 4 uur wegnemen deed gewoon pijn. En dus niet vanwege het geld. Ik ben dat vechten soms zo moe…

Gerelateerde posts:

Bloed prikken bij een baby? Dat gaat niet zomaar Het bezoekje aan de kinderarts, hoe is het nu? Haar gehoor moet verder uitgezocht worden Waarom wij afgelopen weekend in het ziekenhuis lagen