Vanaf het moment dat je merkt dat je kindje anders is en niet een normaal leven zal gaan leiden, verandert je eigen leven ook volledig. Het is een proces waar je doorheen zal gaan, een proces van jaren. En eigenlijk zal je nooit helemaal er uit komen. In de wereld van beperkingen is er een naam voor: levend verlies.

Wat is levend verlies?

Het is een vorm van rouw waar je elke keer opnieuw mee geconfronteerd wordt. De rouw om alles wat nooit komen zal. Het is een verdriet dat elke keer weer op kan komen zetten als je weer geconfronteerd wordt met een moment of mijlpaal dat niet gehaald wordt. Denk bijvoorbeeld aan het moment dat je kind naar de middelbare school zal gaan. Over negen jaar zullen de leeftijdsgenootjes van Noor hun eerste weken brugklas er op hebben zitten. Waar en wat onze dochter dan aan het doen is? Geen flauw idee! Haar toekomst is nog zo onzeker. Maar examens doen, op kamers gaan, kinderen krijgen en weet ik niet wat nog meer zijn allemaal mijlpalen die hoogstwaarschijnlijk nooit behaald zullen worden. En dat is verdrietig. Levend verlies is dus afscheid nemen van verwachtingen en gedachten hoe het leven anders was geweest zonder de beperkingen. Afscheid nemen van de dromen die je had voor je kind toen je haar voor het eerst in je armen had. Levend verlies is het verdriet dat je voelt, omdat je haar zo graag een ander leven had gegund. En het komt vaak en onverwacht naar boven. Als ze slaapt, net zoals elk ander kind. Als ze een grote glimlach geeft en het uitkraait van plezier. Maar ook als ze een mindere dag heeft en je niet begrijpt wat er aan de hand is. Of je leeftijdgenootjes / andere gezinnen ziet waar alles makkelijk lijkt te gaan. Levend verlies, een intense vorm van verdriet, is er eigenlijk altijd.

Lees ook: ze heeft het syndroom van Kleefstra

Positief denken

Maar er zijn ook positieve dingen uiteraard. Je past de mijlpalen aan voor je kind. Ik heb bijvoorbeeld van blijdschap zitten huilen toen Noor haar eerste puzzelstukje in het vakje kon leggen. Nu maakt ze de hele puzzel, bestaande uit vijf verschillende stukjes. Voor haar een hele prestatie. Het zijn kleine stapjes die genomen worden, maar vooruitgang is vooruitgang. En wat zijn we trots op elke mijlpaal die zij nu behaalt. Zij zelf glundert dan ook, dus zij weet dat ze een prestatie geleverd heeft. Van die momenten genieten we des te meer. Niet teveel nadenken over wat nooit zal komen en uitkijken naar wat wellicht wel in het verschiet ligt. Een beetje zoals hoe het in dit filmpje wordt uitgelegd.

Noor is Noor, onze kleine Holland. Maar ik zou liegen als ik zou zeggen dat ik nooit last heb van levend verlies en huil om wat nooit komen zal. Het is een proces…

Gerelateerde posts:

Buisjes plaatsen is zo simpel nog niet De dag van de buisjes en de Bera test was gekomen! ZondagsarmPaardje hop is hup naar de eerste hulp EEGDe jaarlijkse EEG in het ziekenhuis