Even weer een berichtje van frustratie van mijn zijde. Immers neem ik je graag mee in alles rondom het leventje en verzorging van Noor en dus ook de tegenslagen die we helaas soms ervaren. Zo nu dus ook met onze aanvraag voor de WLZ. De Wet Langdurige Zorg voor mocht je even vergeten zijn waar dat officieel voor staat. Inmiddels noem ik het gewoon Wat Langer Zeiken, want daar lijkt het even meer op.

De aanvraag

Het is best alweer even geleden dat ik de aanvraag op de bus gedaan had. Waar ik dacht dat deze compleet was (denk aan diagnose door kinderarts, intelligentieonderzoek van school, verslag van Visio) vond het het CIZ dat niet. Ze wilden graag nog het ontwikkelingsperspectief, oftewel het POP, van school. Aangezien ik alles bewaar en het meeste digitaal heb, was dat snel verstuurd. Twee weken later werd ik gebeld. Er zou een huisbezoek komen. Dit is vrij standaard, dus daar zag ik geen problemen in. Deze zou vijf weken later plaats vinden! Bij anderen was het twee weken later, maar blijkbaar wonen wij nergens op de route. Dus afgelopen woensdag pas, kwam de fijne man van het CIZ bij ons langs.

Het gesprek

Het begon al duidelijk. De meneer wilde Noor een hand geven waarop zij hem haar draaimolen gaf. “Nee, ze snapt niet wat een hand geven is”. Oh, was de reactie. Vervolgens hebben we een uur met elkaar aan tafel gezeten om alles te benoemen wat Noor wel en niet kan. Niet echt een gesprek waar je vrolijk van wordt als je de hele tijd met je neus op de feiten wordt gedrukt. “Nee, ze is cognitief een jaar oud, dus dat begrijpt ze niet. Nee, lopen zit er voorlopig niet in en wanneer ze gaat lopen zal dat ook met ondersteuning waarschijnlijk zijn. Nee, ze gaat niet praten”. Echt zo’n fijn uurtje dus. Not. Enfin, meneer wist genoeg en begreep onze zorgvraag. Ik vroeg de beste man hoe nu verder. Hij zou dezelfde dag nog een verklaring geven. Soms zou een arts geraadpleegd moeten worden en dan zou het traject nog een zes weken in beslag nemen. Maar, zei hij, hij verwachtte dat hij op basis van alle gegevens wel een indicatie zou kunnen afgeven.

En toen kwam de mail

“Ik ga toch even overleggen met de arts” ontving ik om twee minuten voor zes. Net voordat hij waarschijnlijk zijn laptop dichtklapte. Ik begon lichtelijk te koken vanbinnen. Wat was er sinds ons fijne gesprek veranderd? Ik mailde terug met de vraag waarom hij dit nu nodig vond. Haar toekomstig functioneren was nog wat onduidelijk, kreeg ik als antwoord. Mijn telefoon vloog bijna door de kamer. Hij was bij mij thuis geweest. Hij heeft mijn dochter gezien en alles rondom haar zorgen gehoord. Dacht hij nou werkelijk dat haar diagnose ineens verdwijnen zou en ze handelingsbekwaam zou gaan worden? Dat ik haar in de toekomst gewoon naar de middelbare school ga brengen en ze niet voor de rest van haar leven naar een dagbesteding zal gaan? “De arts zal zich naast het uitspreken van recht op WLZ ook buigen over de grondslagen en welke indicatie voor Noor als meest passend wordt geschat”. We hopen maar dat dit een kwestie van welk potje passend is zal gaan zijn en niet ook een afwijzing kan behelsen. We houden het positief! Hoe dan ook, het gaat wel weer even duren…

Gerelateerde posts:

Met 11 maanden een bril Hoe gaat het nu met ons meisje? De dag van de buisjes en de Bera test was gekomen! botdichtheid syndroom van KleefstraDe uitslag van de Dexa scan