Steeds vaker krijg ik de vraag hoe wij het nou vinden dat Noor een syndroom heeft. Of dat ook veel veranderd heeft in ons leven. En dan kan ik eigenlijk altijd alleen maar beamen dat het zowel ja als nee is. En of ik het naar vind? Voordat ik het wist wel, maar daarna niet meer. Ik zal proberen het een beetje uit te leggen.

Ik was een uitstekende struisvogel

Vanaf dat ze een half jaar oud was, kreeg ik een knagend gevoel in mijn onderbuik. Er klopte iets niet aan mijn kindje. Ze voelde erg slap aan en leek wat belangrijke mijlpalen niet te halen. Nu was ik wel al wat gewend bij mijn kinderen. De oudste twee waren ook niet de snelste qua grove motoriek. Maar nu was het toch anders. Mijn moederhart voelde dat aan. En toch heb ik altijd bij hoog en laag beweerd dat het nog allemaal goed zou komen. Het lag aan haar oren, ogen, hypermobiliteit en hypotonie. En ook dat ze haar eerste levensjaar veel ziek was geweest. Alles zou dus nog wel recht trekken. Maar naarmate de tijd verstreek, begon dat onderbuikgevoel steeds meer te knagen. Ik negeerde het waar ik kon en als ik mensen sprak dan zei altijd hetzelfde riedeltje: “een latere ontwikkeling zit in de familie en ze heeft alle factoren tegen zich. Het komt uiteindelijk wel goed met haar.” Zolang ik niet anders hoorde, was dat volgens mijn hoofd ook zo. Althans, dat hoopte ik.

En toen was er de diagnose

Ik zal niet liegen, de diagnose kwam echt nog als een klap in het gezicht. Nou ja, eerder een dreun! Mijn wereld stortte even volledig in en ik was een langere tijd van slag. Dat ik ook nog zwanger en dus hormonaal was, hielp natuurlijk niet. En toen kwam er een soort van rust. We hadden een diagnose! We wisten eindelijk wat er met ons meisje aan de hand was en konden onze en haar toekomst er op inrichten. Ik vergelijk het vaak ook met een meetlat. Voor de diagnose had ik 90 centimeter aan extra zorgen en angstscenario’s en 10 centimeter vol hoop dat alles “normaal” zou worden. Met de diagnose werden de zorgen minder, naar zo’n 30 centimeter. Aanzien minder dus. Maar helaas was de laatste 10 centimeter hoop volledig nihil geworden. We hebben natuurlijk nog steeds de nodige zorgen en worden vaak genoeg geconfronteerd met het levend verlies. Maar is ook echt zeker meer rust. We kunnen gericht focussen op wat Noor nodig heeft en waar ze tegen aan kan lopen. We hebben lotgenoten gevonden met kinderen, die ouder zijn. Zo leer je ook een beetje meer over wat je kan verwachten de komende jaren. En wat ook echt belangrijk is, is dat met een diagnose er ineens heel veel (financiële) deuren open gaan, die daarvoor gesloten of zeer moeilijk te openen waren. Het scheelt een hoop energie als je niet voortdurend hoeft te strijden voor hulpmiddelen.

Een diagnose is dus zo slecht niet

Het is dus waarschijnlijk geen shock, maar ik vind het inderdaad fijner dat er een diagnose is. Je weet waar je aan toe bent en er zijn veel vragen beantwoord. Ik had dit van tevoren niet bedacht. Voor de diagnose wilde ik hoop houden en dus liever niets horen, maar nu ben ik er oprecht blij om. Het geeft meer rust als je niet meer voortdurend in onzekerheid leeft en alle doemscenario’s door je hoofd hebt spoken. En dat laatste restje hoop dat weg is? Dat was ergens denk ik gewoon een leugentje tegen mijzelf, dat ook behoorlijk wat energie kostte. Dus ja, de diagnose was naar en dan vooral de inhoud. Maar uiteindelijk ook wel weer heel erg fijn. Ik hoop dat het een beetje duidelijk zo is?

Gerelateerde posts:

Het bezoekje aan de kinderarts, hoe is het nu? Buisjes plaatsen is zo simpel nog niet De dag van de buisjes en de Bera test was gekomen! Toen hadden we ineens een PEP masker in huis