Gastblog oma: Noortje, we hebben toch al wat met jou meegemaakt!

Eerste examen

Een week na je geboorte kreeg je je eerste gehoortest en daar zakte je grandioos voor. Het consternatiebureau, zoals jouw moeder deze instelling destijds had gedoopt, maakte zich onmiddellijk zorgen en precies een week later kreeg je een herkansing. Met hetzelfde resultaat: je hoorde niets. Je moeder weet het aanvankelijk aan water achter  je trommelvlies, je was net in bad geweest, of misschien lag het aan de huiduitslag die zich bij jou ontwikkelde tot een mijnenveld aan rode pukkeltjes. Ik had oprecht te doen met haar toen wij voor de eerste keer met jou in de kinderwagen je oudste zus van de kleuterschool gingen halen. Natuurlijk wilde ze met jou pronken, ze had je expres helemaal in het roze aangekleed.  Zodra de andere moeders op haar afstormden en enthousiast riepen ‘Oh, wat heerlijk, meid, je bent ervan af, laat eens gauw kijken!’ deinsden ze bij jouw gespikkelde aanblik achteruit en mompelden iets van dat je aandoenlijk was. ‘Wat schattig, nog zo klein, ach dat trekt allemaal nog wel bij, hoor!’ 

Vroeger

Je moeder reageerde overal stralend op, kennelijk had zij een abonnement op het registreren van alleen maar lieve aandacht. Maar mijn hart kromp telkens in elkaar. Ik herinnerde mij een vergelijkbaar moment uit mijn verleden, toen ik iemand uit de straat tegenkwam terwijl ik de hond uitliet. Het was de eerste keer dat ze met haar zes weken oude baby buiten ging wandelen. Natuurlijk stormde ook ik op haar af om haar kind te bewonderen. Vertederd staarde ik naar die prachtige bos met donker haar op het hagelwitte met kant afgewerkte kussensloopje. De enige glimp die ik van de baby kon opvangen, de rest was toegedekt. 

Kleine pasgeboren baby’s beschouw ik altijd als aandoenlijke ruimtewezentjes in hun eigen bubbel, dus ik blaatte allerlei gezellige clichés uit. Maar de moeder wimpelde mijn woorden weg. ‘Ik maak me zorgen,’ zei ze. ‘Ik krijg nog steeds geen oogcontact met haar. Wat vind jij? Is dat normaal? Kun jij je dat nog van vroeger herinneren?’ Ze sloeg de dekentjes terug, verlegde het lijfje en de baby sloeg even haar oogjes op. Mega scheel. Daarna vielen ze weer dicht, alsof het haar teveel moeite kostte om wakker te blijven. ‘Het komt vast allemaal wel goed,’ probeerde ik haar zorgen weg te praten, ‘misschien heeft ze nog een beetje moeite met focussen.’ Maar ze schudde haar hoofd. Zij vertrouwde het niet,  zei ze. De baby reageerde anders dan haar vorige kinderen. Een mooi kindje om te zien, dat was ze met me eens. ‘Ook erg gemakkelijk,’ voegde ze eraan toe, ‘ ze huilt alleen als ze honger heeft.’ Later bleek dat de enige vaardigheid te zijn die het meisje tot in de perfectie had leren ontwikkelen. En onverstaanbare klanken uitstoten, haar manier van communiceren. 

Zorgen

Met dit verhaal in mijn achterhoofd begon ik me langzamerhand om jou nog meer zorgen te maken, kleine Noor. Jij keek ook mega scheel. Gelukkig was je inmiddels voor de meest geavanceerde elektronische gehoortest geslaagd, je was dus niet doof. Maar zodra je probeerde te focussen, wat je niet vaak deed, zwalkten je ogen als een draaimolen alle kanten op. Het deed bijna plaatsvervangend pijn aan mijn eigen oogspieren. Ik kreeg dus nooit oogcontact met jou en diezelfde ervaring zou vast ook voor je moeder gelden. Als ik daarover mijn zorgen uitsprak, walste ze altijd met dezelfde argumenten over mijn woorden heen:  ‘Ze is nog zo jong, daar kun je nog niets van zeggen. Elk kind ontwikkelt zich in haar eigen tempo. Hè, mam, doe nou niet zo overbezorgd!’ 

Met Kerst hing jij als een slappe vaatdoek bij je moeder op schoot, terwijl je neefje van een maand jonger parmantig om zich heen zat te kijken. Je hoofdje liet je op je borst hangen en je hield je ogen half gesloten. Het verschil viel ons allen op, behalve je moeder. ‘Haar zussen hebben in het begin ook last van spierslapte gehad, mam. Het zit nu eenmaal in de familie. Maak je niet ongerust. We houden het heus in de gaten.’ 

Grote schrik

Bij elke controle sprak de consultatie arts haar zorgen uit: je begon steeds meer achter te lopen in je ontwikkeling. Toen wij een keer oppasten, bezorgde jij ons zelfs de grootste doodschrik van ons leven. ‘Mam, Noor is ziek,’ meldde je moeder, toen we net gearriveerd waren en ze op het punt stond om naar haar werk te vertrekken. ‘In de luiertas zitten zetpillen met paracetamol. En als ze weer een koortsstuip krijgt, moet je haar dat andere medicijn geven.’ Het woord koortsstuip deed me onwillekeurig verstrakken. Natuurlijk wist ik dat jij er al eentje had gehad en natuurlijk kende ik de symptomen ervan. Maar ik had er zelf geen ervaring mee en hoefde die op mijn leeftijd dus ook liever niet op te doen, zeker niet bij een kleinkind. Je moeder wenste ons veel sterkte toe, want je was echt niet lekker en produceerde telkens een klaaglijk jammertoontje alsof je ergens pijn had. Zo begon onze oppasdag. Een dag die ik nooit meer zal vergeten.

Terwijl Veerle naast mij op de bank kroop om voorgelezen te worden, met een stapeltje boeken paraat onder haar arm (een slimme meid is bij oma op voorlezen voorbereid), wierp ik een snelle blik op jou. Je lag in de box en sliep. Althans, dat dacht ik. Nee, dat wist ik wel zeker, want ik had je zelf na je vruchtenhapje in de box gelegd en je had er doodmoe uitgezien. Maar je bewoog niet. Ik focuste wat beter. JE BEWOOG INDERDAAD NIET! Ik vloog naar de box. Je hield je ogen wijd open en lag er helemaal slap en wit bij. Ik schudde je voorzichtig heen en weer. Er gebeurde niets. Je bleef als een zombie voor je uit staren, je gezichtje uitdrukkingloos. Een wassen pop. ‘Oma,’ zei Veerle ongeduldig, ‘kom je nou?’ Duim in de mond, aarzelende blik in haar ogen, hier begreep ze niets van, wij zouden toch gaan voorlezen?  ‘Ik ben even bezig met Noor, meissie.’ 

Mijn hand duwde tegen je rugje, nee, geen enkele spierbeweging in je lijfje. Ik riep je opa. ‘Kom eens naar Noor kijken. Het lijkt wel alsof ze dood is.’ Toen hij jou ook zo roerloos zag liggen, schrok hij hevig. Hij draaide je op je andere zij. Nog steeds ogen wijd open en nog steeds geen reactie in armen en benen. Alsof je een zak zand in beweging probeert te krijgen, zo voelde het aan. De dokter bellen? O gottegot, hoe heette die ook alweer? Je moeder waarschuwen en terug laten komen? Ik aarzelde of ik je in mijn armen moest nemen, maar je armen en benen en hoofdje bungelden zo dat ik niet goed meer wist hoe ik je het beste kon beetpakken, zodat ik je weer teruglegde en opnieuw voorzichtig aan je lichaampje begon te schudden. Na een aantal tergend lang durende, verschrikkelijke seconden gingen je ogen toen heel even dicht en floepten weer open, waarna je je duim in de mond stak. We haalden allebei opgelucht adem. Hoewel je nog steeds roerloos bleef liggen. Gelukkig had je geen koorts.

Schrale troost

Wij meldden later het voorval aan je moeder en vader. ‘Stel je voor dat ik jullie had moeten vertellen dat Noor is overleden, terwijl we aan het oppassen waren,’ probeerde ik hun mijn angst uit te leggen, ‘dan weet ik niet hoe ik voor de rest van mijn leven met dit schuldgevoel had moeten omgaan.’ ‘Je had er niets aan kunnen doen,’ troostten ze mij. ‘Het had ons ook kunnen overkomen.’ Hun woorden klonken begrijpelijk en opbeurend genoeg, daar ligt het niet aan, maar zoiets meemaken en dan ervaren hoe groot het verdriet bij je kinderen is om het verlies van hun baby, nee, dat wil je niet. Dan blijft er toch altijd iets op de achtergrond van je gedachten spelen van ‘als ik maar dit of dat, dan…’ Een groot plaatsvervangend schuldgevoel, veroorzaakt door de verantwoordelijkheid die op jou als oppas grootouder drukt. Je kunt daar bagatelliserend over doen en roepen dat de kans klein is dat zo’n baby opeens de wiegendood sterft en dat kinderen de gevaren in de wereld door vallen en opstaan ook zelf moeten ontdekken, maar als het je eigen kleinkind betreft, voel je je toch dubbel verantwoordelijk. 

Nu weten wij dus dat jij het syndroom van Kleefstra hebt. En zal ik je eens iets opbiechten? Ik ben oprecht blij dat ik nu eindelijk wat onbezorgder kan gaan genieten van hoe jij bent: een alleraandoenlijkst kleinkind met een hemelse glimlach!