Rare beslissingen die we soms moeten nemen juli 25, 2023 Het lijkt nog ver van ons weg te zijn, maar toch zijn we er veel mee bezig: de toekomst van ons Noortje. Deze zal natuurlijk anders zijn dan die van haar zussen. Zij zal niet zelfstandig gaan zijn, dat weten we natuurlijk al. Dus ja, we zullen te zijner tijd, vermoedelijk rond haar twaalfde, echt […]
Help! Mijn kind heeft een dubbele rij tanden! juni 16, 2023 Als je kind de leeftijd van de kleuterklas heeft, komt er hoogstwaarschijnlijk een keer dat de eerste tand los gaat zitten. Een hele mijlpaal want menig kind kijkt er naar uit om, net zoals de klasgenoten en ouder, met een groot gapend gat in het gebit rond te lopen. Eentje die er mag zijn natuurlijk. […]
De eerste medicalisering voor Noor mei 30, 2023 Soms is het tijd om weer over nieuwe drempels te stappen. Beslissingen te nemen, die je eigenlijk het liefst nog wat langer had uitgesteld, maar je uit liefde voor je gezin toch nemen moet. Wij zijn ook op zo’n punt beland na de vorige logeerpartij bij mijn schoonouders alsmede de laatste vakantie ervaringen. Noor slaapt […]
Het gebruik van pictogrammen als hulpmiddel voor kinderen met een beperking april 20, 2023 Onze dochter Noor heeft het syndroom van Kleefstra. Dit heeft zeker ook haar beperkingen wat betreft haar wijze van communiceren. Slechts één op de drie kinderen heeft het vermogen om te (gaan) praten. De andere twee zullen nooit of zeer beperkt gaan communiceren qua woorden. Noor behoort helaas tot deze groep. Wel is er bekend […]
Oma Bobje vertelt: ziekenboegverhalen oktober 6, 2022 Afgelopen weekend zou Miriam met de vier kleinkids gezellig de zondag bij ons komen doorbrengen. Natuurlijk had ik ruim van tevoren van alles in huis gehaald -tja, ik ben nu eenmaal een regeloma en koop graag verwenlokkertjes- toen ze plotseling vrijdag opbelde met de boodschap dat manlief en de twee oudsten geveld waren door de […]
Even een leuk Noor berichtje tussendoor september 22, 2022 Vorige week was het wereld Kleefstra dag. De dag ook twee jaar geleden, dat wij aan de wereld over de deze diagnose van Noor vertelden. Het lijkt inmiddels al zoveel langer geleden. Het is soort vanzelfsprekend geworden en niet meer iets nieuws. We hebben het aanvaard en ons leven er op aangepast. Zoals ik al […]