Ze heeft het syndroom van Kleefstra september 17, 2020 Het is een dag, die ik nooit vergeten zal. Het was een dinsdagmiddag, ik zat op mijn werk, toen de klinisch geneticus belde. “We hebben iets gevonden“, zei ze alsof het om een bos sleutels ging. Ik was nog in de veronderstelling dat het mee zou vallen. Immers, ze belde me. “Uw dochter heeft het […]
Sinterklaas bloghop 2023 november 18, 2023 Sinterklaas is in het land en dat betekent natuurlijk ook dat veel gezinnen weer cadeautjes moeten regelen voor de oh zo bekende pakjesavond. Traditiegetrouw willen de bloggers in Nederland wel een handje helpen qua inspiratie en geweldige witacties. In de zogeheten Sinterklaas bloghop ga je kennis maken met maar liefst 21 bloggers. En als je […]
Rare beslissingen die we soms moeten nemen juli 25, 2023 Het lijkt nog ver van ons weg te zijn, maar toch zijn we er veel mee bezig: de toekomst van ons Noortje. Deze zal natuurlijk anders zijn dan die van haar zussen. Zij zal niet zelfstandig gaan zijn, dat weten we natuurlijk al. Dus ja, we zullen te zijner tijd, vermoedelijk rond haar twaalfde, echt […]
Help! Mijn kind heeft een dubbele rij tanden! juni 16, 2023 Als je kind de leeftijd van de kleuterklas heeft, komt er hoogstwaarschijnlijk een keer dat de eerste tand los gaat zitten. Een hele mijlpaal want menig kind kijkt er naar uit om, net zoals de klasgenoten en ouder, met een groot gapend gat in het gebit rond te lopen. Eentje die er mag zijn natuurlijk. […]
De eerste medicalisering voor Noor mei 30, 2023 Soms is het tijd om weer over nieuwe drempels te stappen. Beslissingen te nemen, die je eigenlijk het liefst nog wat langer had uitgesteld, maar je uit liefde voor je gezin toch nemen moet. Wij zijn ook op zo’n punt beland na de vorige logeerpartij bij mijn schoonouders alsmede de laatste vakantie ervaringen. Noor slaapt […]
Het gebruik van pictogrammen als hulpmiddel voor kinderen met een beperking april 20, 2023 Onze dochter Noor heeft het syndroom van Kleefstra. Dit heeft zeker ook haar beperkingen wat betreft haar wijze van communiceren. Slechts één op de drie kinderen heeft het vermogen om te (gaan) praten. De andere twee zullen nooit of zeer beperkt gaan communiceren qua woorden. Noor behoort helaas tot deze groep. Wel is er bekend […]