syndroom van Kleefstra

Ze heeft het syndroom van Kleefstra

Het is een dag, die ik nooit vergeten zal. Het was een dinsdagmiddag, ik zat op mijn werk, toen de klinisch geneticus belde. “We hebben iets gevonden“, zei ze alsof het om een bos sleutels ging. Ik was nog in de veronderstelling dat het mee zou vallen. Immers, ze belde me. “Uw dochter heeft het […]

schatjenoor kleefstra

Even een leuk Noor berichtje tussendoor

Vorige week was het wereld Kleefstra dag. De dag ook twee jaar geleden, dat wij aan de wereld over de deze diagnose van Noor vertelden. Het lijkt inmiddels al zoveel langer geleden. Het is soort vanzelfsprekend geworden en niet meer iets nieuws. We hebben het aanvaard en ons leven er op aangepast. Zoals ik al […]

senioren reis

Ga jij mee op (senioren)reis?

Ben jij toe aan een vakantie? Even een pauze van werk of ben je al lekker met pensioen? Het is tijd voor vakantie! Wat voor een vakantie boek je als je (enige) zorg nodig hebt. Heb je al wel eens gehoord van seniorenreizen? Met seniorenreizen is veel mogelijk. De ideale vakantie voor senioren. Lees hier wat […]

Gastblog oma Bobje: de collectant

Verjaardag Ons bonuskleinkind werd tien en natuurlijk stond ons hele gezinnetje in de startblokken om haar te feliciteren. Voor mijn zoon betekende dat een huis vol, want de andere kant was natuurlijk ook vertegenwoordigd. Gelukkig was het mooi weer en kon de ene helft van de kleinkids buiten spelen, terwijl de andere helft het onbekende […]

botdichtheid syndroom van Kleefstra

De uitslag van de Dexa scan

Het is alweer even geleden, dat ik vertelde over de dexascan en hoe dat verlopen was. Althans, het voelt voor mij als een eeuwigheid geleden. Inmiddels kan ik er meer over vertellen en hebben we ook de uitslag van de scan. Lees je weer mee over de medische malle molen van ons mooie meisje Noor? […]

MeerVanMir in de publiciteit

https://educadora-webshop.nl/verzwaringsdekens-en-verzwaringsknuffels/ Https://www.babyenkind.nl/me-time/mama-en-kind/moeder-met-4-kinderen/ Https://www.ad.nl/gezin/weg-haardos-nieuwe-moeders-verliezen-wel-30-procent- van-hun-haar Najaar 2021 –Zeldsamen tijdschrift  https://www.famme.nl/miriam-dochter-kleefstra-syndroom-tiktok/ https://www.rtlnieuws.nl/lifestyle/gezondheid/artikel/5298299/miriam-zal-nooit-meer-te-hete-thee-op-tafel-laten-afkoelen? https://www.demamablogs.com/2022/03/miriam-is-mamablogger-en-actief-op.html https://www.ad.nl/gezin/moeder-miriam-is-hit-op-tiktok-met-filmpjes-over-gezinsleven-kind-met-beperking-is-geen-schande~afca8384/ https://www.mr-online.nl/miriam-goudsmit-over-schitteren-op-tiktok-en-werken-tijdens-de-zwemles/ https://www.wendyonline.nl/miriams-dochter-heeft-een-meervoudige-beperking-syndroom-van-kleefstra/ Weekendeditie AD 28 mei 2022