What’s in a word

Natuurlijk weet ik allang dat Noor gehandicapt is. Een verdrietig woord in mijn belevenis, dat ik eigenlijk probeer te vermijden. Ik gebruik liever het woord syndroom van Kleefstra en benadruk daarbij dat er in heel Nederland slechts 100 personen zijn die aan deze benaming voldoen. Een heel zeldzaam syndroom dus. Maar wel iets dat non stop invloed heeft op alle naasten rond Noortje. En ook op mij als oma.

Ik kan er nog steeds een beetje verdrietig van worden als mensen bij mij informeren hoe het met onze kleinkinderen gaat. Ik heb er twaalf, met de bonus kids meegerekend en dan stoort het mij als ze in een adem eraan toevoegen: ‘Met Noortje bedoel ik.’ Oh, de andere elf bestaan niet voor je? Maar ik zeg er liever niets over. Ze bedoelen het vast goed, hou ik mezelf voor, er zit heus geen ha ha ha leedvermaak achter. Hun belangstelling komt er alleen een beetje krummelig uit.

Boos

Toch moest ik mezelf laatst dwingen om niet mijn korte lontje aan te steken. Ik was met onze dochter en haar vier kids aan het winkelen en Noor had er duidelijk geen zin in en staarde bokkig voor zich uit. Zwijgend, dat wel. Weg van mijn duplo, die ik bij jullie zo heerlijk door de kamer kan gooien, hoorde ik haar bijna denken. En nu vastgebonden in mijn wandelwagentje blijven wachten tot mijn zussen klaar zijn met passen? 

Zelfs haar blikken draaimolentje kon haar niet meer bekoren.

We passeerden een klein meisje dat vooruit huppelde, haar vader sjokte enigszins narrig achter haar aan. Het kleine meisje zag Noor, haar mond viel open van verbazing. Ze vloog terug naar haar vader en riep luid verstaanbaar: ‘Papa, papa, dat is me  toch een raar kindje, moet je eens kijken?!’ 

Reactie

Mijn dochter liep onverstoorbaar verder, de andere drie kids ook, maar ik kon wel door de grond zakken. Niet van schaamte, daar heb ik geen last van, maar van de innerlijke woede die door mij heen raasde en die ik probeerde te onderdrukken: veroorzaakt door de reactie van de vader. Die wierp in het voorbijgaan een korte ongeïnteresseerde blik op Noor en commandeerde bars ‘doorlopen!’ toen zijn dochter snel even terughuppelde om Noor nog eens extra op haar gemakje te kunnen bekijken. Geen enkel oogcontact met ons. Voor hem bestonden wij niet. Iets wat afwijkt van het gewone alledaagse, dat moet je negeren, in je systeem blokkeren, weg ermee. Daar wil je niets mee te maken hebben. Wie weet is het besmettelijk. Doorlopen!

Mijn dochter voelde mijn onderdrukte woede en zei troostend: ‘Mam, dit maken wij zo vaak mee. Daar wen je aan, geloof me maar.’

Toen voelde ik me opeens erg trots op haar worden. Mijn dochter, wat een stoere meid!