Het was ook alweer even geleden dat ik een update gaf over de lichamelijke stand van zaken van Noor. Het klinkt erg vreemd hoe ik het zo zeg, maar je begrijpt wat ik bedoel. Eigenlijk komt het vooral doordat er gewoon weinig nieuws te vertellen was. Er waren geen opzienbarende gebeurtenissen of ontwikkelingen waar ik gelijk over vertellen wilde. Alles verliep gewoon rustig, wat ook wel eens lekker is. Toch kan ik nu wel weer vertellen over een nieuw onderzoek dat uitgevoerd moet gaan worden op advies van het klinisch genetisch centrum van het Radboud.

Mini voetjes

Noor heeft kleine voeten. En dan bedoel ik ook echt klein! Ze is bijna 7 jaar en heeft schoenmaat 23. Dat is gelijk aan de voetjes van een tweejarige. Deze schoenmaat heeft ze al vijf jaar ongeveer en het lijkt minuscuul maar te groeien. Dat terwijl ze wel qua lichaam wel steeds groter en langer wordt. Het is wel een grappig gezicht, die kleine voetjes onder haar grote lichaam. Maar heel erg praktisch is het natuurlijk niet. Wij gingen er altijd vanuit dat dit kwam doordat ze niet liep en eigenlijk er dus geen noodzaak was voor haar voeten om te groeien. Maar ja, de laatste tijd twee jaar staat ze wel veel meer dan vroeger en lijkt er toch nog steeds niets te veranderen. Dit benoemde ik dan ook tijdens ons bezoekje aan het Radboud.

Onderliggende oorzaak?

Noor heeft vaak, maar dan ook echt vaak, koude voeten. Wij dachten zelf dat dat het syndroom van Raynaud was, dus volledig onschuldig. Helaas willen de artsen dat ook niet zonder meer aannemen. De koude voeten in combinatie met te kleine voeten kan een symptoom zijn van een slechte doorbloeding. En een slechte doorbloeding kan weer duiden op een hart probleem. Met andere woorden, het gaat allemaal weer uitgezocht worden. We denken zelf dat het niet zo heftig is, want toen ze 2 was heeft ze al een hartecho gehad en daar kwam niets bijzonders uit. Zou dat in een paar jaar zo veranderd kunnen zijn? Wij betwijfelen het, maar we gaan het uiteraard wel weer uit laten zoeken. Het kan geen kwaad als er even wat beter naar haar voeten wordt gekeken. En misschien kunnen ze wel iets betekenen voor haar groei. Kortom, wordt vervolgd dus weer…