Toen mijn dochter zwanger was van de derde, zei ik vaak voor de grap tegen haar: ‘Laat het kind niet geboren worden op vrijdag de 13e!’ Want tegen die tijd was ze zo ongeveer uitgerekend. Natuurlijk ben ik volstrekt niet bijgelovig, waarom zou ik bang moeten zijn voor  de flauwekul voorspelling dat speciaal deze dag ongeluk zal brengen? Maar deze keer was ik niet bij de bevalling aanwezig, wat ik op zich prima vond, want je dochter in barensweeën zien is best heftig, vooral als je eigenlijk nergens kan helpen en zo’n beetje bij de anderen in de weg loopt als ze wat willen doen. Zo groot is de verloskamer ook weer niet. 

Toch kreeg ik achteraf bijna het gevoel dat ik mijn plicht had verzaakt omdat ik nu niet op alle piepjes en bliepjes van de hartmonitor van Noor had kunnen letten. 

Want zodra ik Noor in mijn armen hield, voelde ik al intuïtief dat er iets met haar niet in orde was. Vanuit een vreemd soort onderbuikgevoel denk ik, gebaseerd op mijn ervaring met onze eigen pasgeboren kids en de kleinkids. Zwaar kindje, apart gezichtje, wel erg slap lijfje in mijn armen, aparte geluidjes, van dat soort dingen. Dus toen na een periode van ons zorgen maken over haar ontwikkeling en allerlei onderzoeken ten slotte de uitslag KLEEFSTRA syndroom viel, ervaarde ik het meer als een bevestiging van mijn vermoedens. Ik werd er toch verdrietig van, daar wil ik eerlijk over zijn. Je gunt je kind het liefst een eigen kasteel met een schat onder de regenboog en een gedresseerde eenhoorn.

Mijn dochter en ik hebben daarna samen talloze gesprekken gevoeld, waarbij ik er telkens op bleef doorhameren dat Noor ook onderdeel is van hun gezinnetje. Van ons leven met elkaar. Noor hoort erbij, niet alleen bij hen, maar ook bij ons, bij alle kleinkinderen. Noor is mega schattig als je contact met haar hebt en ze kan super blij reageren als ze iets kan. Of als ze je herkent. Zodra ze mij ziet, wacht ik tot het herkenningskwartje bij haar valt en dan licht haar gezicht op en gaat ze in haar enthousiasme zwaar ademen en met haar armen en benen bewegen, tot ik haar geknuffeld heb. 

Noor gaat gelukkig met ieniemienie stapjes vooruit, maar haar verzorgen is ook zwaar, dat begrijp ik heel goed. 

Het lijkt af en toe wel of de buitenwereld daar weinig rekening mee houdt. En snel met haar mening klaarstaat –‘Ja, dat is MIJN mening, daar heb ik recht op’- of zwijgt, het onderwerp Noor bewust negerend.

Toen ik in de beginperiode van alle onderzoeken een keer mijn zorgen uitsprak over de ontwikkeling van Noor aan een echtpaar in mijn directe omgeving dat ik redelijk kende, was de reactie van de man: ‘Ja, ik verwachtte eigenlijk al wel dat het eens een keer mis zou kunnen gaan, met die tsunami aan kleinkinderen bij jullie.’ Ik viel helemaal stil. Hoe moet je hier nou op reageren? Hij suggereerde bijna alsof het noodlot zich bij zo’n tsunami aan kleinkinderen expres op Noor had gericht, eigen schuld dikke bult, terwijl ik -hoe dom van mij- meer empathie van hem had verwacht. Het viel me later op dat het echtpaar naderhand nooit gevraagd heeft hoe het nu eigenlijk met Noor gaat of wat er nou precies met haar aan de hand is. Voor hen bestaat ze niet.

Een ander voorbeeld. Toen mijn dochter op Tiktok een prachtig filmpje over de schoolfoto van Noor plaatste, kreeg ze een lading hoonreacties over zich heen uitgestort, de ene nog weirder dan de andere. Blijkbaar moest iedereen achter het toetsenbord zich direct gaan uitsloven om vooral GRAPPIG te zijn. Alleen maar domme negatieve opmerkingen ten koste van Noor, die zich niet eens kan verdedigen. Zonder er rekening mee te houden dat er rond Noor een grote groep mensen staat die voor haar zorgt, het beste met haar voorheeft en vooral ook van haar houdt. Noor is geen leedvermaak, geen middel om te laten zien hoe leuk en orgineel en brutaal IK kan zijn, kijk mij eens, nee, Noor is Noor,  een kind van zes jaar dat nog niet los kan lopen en een paar woorden zegt. Met nee beetje hoopvolle moeite herken ik er soms OMA in.

Gelukkig waren er ook heel veel lieve mensen die weer op alle weirde reacties positieve reageerden, zodat de balans weer naar de andere kant doorsloeg. 

De ouderwetse lijfspreuk van ‘Wat gij niet wilt dat u geschiedt, doe dat dan ook een ander niet’ is eigenlijk niet eens zo gek bedacht. Natuurlijk ben ik voor vrijheid van meningsuiting, daar hebben we in Nederland al lang geleden voor gestreden, maar dan niet vanuit de anonimiteit. Niet jezelf vanachter je toetsenbord proberen te profileren als iemand met zogenaamd grappige humor ten koste van een gehandicapt kind dat er gelukkig geen weet van heeft.  

Gerelateerde posts:

Wat hebben een paarse muts, een boos kind en een EO-liedje gemeen met elkaar? Gastblog oma Bobje: eerste verjaardagspartijtjes Gastblog oma Bobje: geen olifant is veilig meer https://www.shutterstock.com/homeGastblog oma: letters lezen