Het was je vast niet ontgaan dat het even erg stil was op mijn website. Ik had al eerder laten weten dat het kwam door een ziekenhuisopname van Noor. Vandaag zal ik daar wat meer over vertellen.

De eerste dagen van ziekte

Het begon allemaal in de nacht van 3 op 4 december. Noor werd misselijk en begon met spugen. We dachten dat het door de Sinterklaasperikelen en / of het slechte eten kwam. Noor spuugt namelijk wel makkelijker dan een gemiddeld kind, dus er ging nog geen alarmbel af. In overleg met de huisarts wel gelijk een drankje tegen de misselijkheid gekregen. Dit vooral omdat als Noor eenmaal begint met spugen, zij er langer in blijft hangen dan haar zussen. Meestal helpt het drankje en knapt ze binnen een dag of twee weer op. Dit keer bleef ook helaas de medicatie niet binnen. Elk slokje water leek er weer uit te komen. Ondertussen hield ik goed contact met de huisarts, die op afstand haar monitorde. Op zaterdag waren we er wel klaar mee. Ze had op dat moment al drie dagen niet gegeten of gedronken en haar plasluiers namen ook drastisch af. Toch even langs de huisartenpost. Daar wilde ze in eerste instantie haar weer naar huis sturen, maar ik heb soort van geëist dat eerst de kinderarts haar zou zien. Dat duurde uiteraard ook weer een eeuwigheid, want de arts die eerst kwam was niet bevoegd om zelfstandig beslissingen te nemen. Na drie uur werd toch besloten Noor voor een nacht op te nemen.

De eerste waarden en ingrepen

Eenmaal op de afdeling werd als eerste haar bloedwaarde geprikt. Bleek dat haar suikers 3.4 waren en haar ketenen 5.6. Met andere woorden; de opname was inmiddels noodzakelijk. Als je bloedsuiker laag is en je ketonen hoog zijn betekent dit meestal dat je lichaam is overgeschakeld op vetverbranding. Dit is niet iets wat je wil, maar wel het gevolg kan zijn van langdurig braken. Er werd dus gelijk besloten een sonde te plaatsen met ORS om haar vochtgehalte op peil te brengen. En vanwege de suikers werd eerst nog een shot pure limonadesiroop via de sonde toegediend. De nacht leek rustig te verlopen tot ze wakker werd en haar sonde eruit trok. Omdat er wel wat binnen was gebleven, lieten ze het maar voor wat het was. De dag erna, de zondag dus, mochten we met appelsap proberen of ze zelf wilde drinken. Dat leek goed te gaan dus mochten we eind van de middag weer naar huis. Helaas startte het braken dezelfde avond nog weer opnieuw.

Geen verbetering

Tot dinsdag hebben we het aangekeken in de hoop dat het spugen wel weer zou stoppen. Het leek soms alsof ze een soort van opleving had om dan vervolgens weer in te storten. De dinsdag, op mijn verjaardag, waren we er klaar mee en vroegen we de kinderarts om advies. We mochten op de spoedpoli komen voor een check. Daar zat uiteraard weer zo’n meisje, net uit de schoolbanken, die niet zelf iets durfde te beslissen. “Gelukkig” heeft Noor in haar aanwezigheid zo’n drie keer haar maaginhoud eruit gegooid waardoor ze toch een belletje naar haar supervisor wilde doen. En uiteraard hoorden we daarna binnen enkele minuten dat Noor wederom opgenomen werd.

De tweede opname

Een uur later lag Noor weer in haar bedje op de afdeling met een sonde in haar neus. Dit keer met vloeibare voeding erdoorheen, want op alleen ORS kan je niet leven. En het duurde al te lang. Helaas heeft ook deze sonde niet lang gezeten. Ik weet niet meer of ze deze eruit getrokken of gespuugd heeft. Ze gunden haar overdag wat rust en de woensdagavond hebben ze de sonde opnieuw gezet. Dit was eigenlijk niet mijn voorkeur noch die van de verpleging. Ik wilde haar liever aan het infuus hebben, maar de dienstdoende kinderarts wilde dat nog niet doen. Nog geen 2 uur later mocht hij alsnog komen, want Noor had haar sonde eruit gespuugd. Evident was dat er nu meer ingegrepen moest worden. Dus zaten we midden in de nacht liedjes te zingen terwijl ze geprikt werd. Het was oprecht wel gezellig.

Nu ze vocht via het infuus toegediend kreeg wilden ze nog niet gelijk weer een nieuwe sonde plaatsen voor voeding. Eerst even wat rust. Donderdagavond werd er wel weer een nieuwe geplaatst. In totaal zijn er uiteindelijk 7 sondes geplaatst bij Noor! Helaas bleef ook nu de voeding niet binnen. Ondertussen werd er voortdurend bloed bij haar afgenomen om te zien of ze intern nog wel oké was en dat haar organen nog functioneerden. Ook was er continue contact met het academisch ziekenhuis over wel of niet een overplaatsing en wat er nou aan de hand zou kunnen zijn. Zelfs dokter Kleefstra werd ingeschakeld (lang braken is kenmerkelijk bij dit syndroom), die op haar beurt weer contact had opgenomen met Amerika. Niemand begreep waarom Noor bleef spugen en wat ze er aan konden doen. Er werd nog gedacht aan obstipatie, maar na 2 klysma’s was dat ook wel uitgesloten.

Een noodplan?

Op vrijdag moest er een beslissing genomen wat betreft de overdracht. Immers was er nog steeds geen voeding binnen gebleven. Als een normale sonde niet zou werken, dan moest er een diepere geplaatst worden (in de darmen) of een 2e infuus zodat het via de bloedbaan binnen zou komen. Geen van beiden kon in het ziekenhuis waar ze lag gedaan worden. Dat zou betekenen dat ze overgeplaatst zou worden naar het academisch ziekenhuis. Die beslissing bleef maar uit. Inmiddels waren mijn ouders er ook al en stonden zij klaar om achter de ambulance aan te rijden. Maar ja, er was nog geen groen licht. Blijkbaar doen ze een overdracht niet laagdrempelig. Het academisch ziekenhuis wilde eerst zeker weten of de maag van Noor niet werkte en het een meer invasieve ingreep zou rechtvaardigen. Dus moest ze een bariumpapje slikken. Dan maken ze ondertussen foto’s en zien ze hoe de transfer van slokdarm naar maag naar darmen is.

De maag van Noor functioneerde dus prima. Wel zagen ze een vernauwing in de slokdarm en dat de inhoud van de maag daar in terugstroomde en het überhaupt niet heel lekker door liep. We dachten even dat dat de oorzaak van het vele spugen was. De ene arts ook, maar de andere arts weer niet. Maar aangezien haar maag het gewoon deed, was er geen reden voor overplaatsing en werd er nogmaals een sonde geplaatst. Die sneuvelde uiteraard dezelfde avond nog. Besloten werd Noor toch weer gewoon rust te geven en niet meer verder te prikkelen. Vooral omdat haar infuus ook opnieuw geprikt moest worden.

De oplossing?

Aangezien ze inmiddels al 10 dagen niet gegeten had, besloot de kinderarts op een paardenmiddel tegen braken over te stappen. Dit spul geven ze alleen maar bij chemo en is heftig. Maar het werkte gewoon! Zo goed zelfs, dat ze gelijk alles binnen hield. De bijwerking was helaas wat minder fijn, want ze werd behoorlijk agressief. Zo erg dat ze haar een slaapmiddel gaven de eerste nacht. De tweede nacht knalde ze zelfs daardoor heen en trok in haar boze bui haar sonde en haar infuus er uit. Geen fijn gezicht, kan ik je zeggen. Dat was maandagnacht. De dinsdag, een week na opname, heb ik samen met de kinderarts besloten haar weer mee naar huis te nemen. Voorwaarde was dat ze eerst even gegeten zou hebben. Dus heb ik een lekkere warme maaltijd voor haar besteld en dit bleef zowaar binnen. Dus gingen we dezelfde middag nog naar huis.

Hoe is het nu?

De eerste dagen thuis was Noor nog behoorlijk geagiteerd en agressief. Vooral naar mij toe. Wellicht dat ze mij associeerde met het ziekenhuis. Het eten is gewoon goed erin gebleven en inmiddels eet ze weer alles mee. Ze is bijna weer de oude. Op wat kilootjes en conditie na dan. Qua spieren heeft ze gelukkig niet zoveel ingeleverd, aldus de fysio deze week. Maar de grote vraag is natuurlijk wat het langdurig spugen had veroorzaakt? Nou, wij weten het niet. En de artsen ook niet. Ze gaan pas verder onderzoeken als het weer gebeurt, wat we natuurlijk hopen van niet. Het voordeel is dat er nu wel een degelijk plan ligt, mocht ze weer ziek worden en kunnen we de huisartsen passeren. Maar gezien de impact op haar, op ons en op haar zussen, hopen we dat het gewoon rustig blijft.

Gerelateerde posts:

Bloed prikken bij een baby? Dat gaat niet zomaar Hoe weet je of je kleintje een bril nodig heeft? Buisjes plaatsen is zo simpel nog niet Waarom wij afgelopen weekend in het ziekenhuis lagen