Vandaag was het weer een dagje van controles. Éen keer in de zoveel brengen we een ochtend door in het ziekenhuis en wordt Noor even nagelopen. Naast de periodieke controles van de kinderarts dan. Zo moeten we elk half jaar de heupjes laten controleren. Kinderen die lang zitten en hypermobiel zijn kunnen daar problemen ontwikkelen. Maar ook is er met het syndroom van Kleefstra een verhoogde kans op epilepsie. En aangezien ze op het medisch kinderdagverblijf meenden twee keer een soort van absence te hebben geconstateerd, was de kinderarts het met mij eens om toch weer een EEG te doen. De vorige was alweer ruim een jaar geleden en juist op deze leeftijd krijgen de meeste kindjes ineens epileptische aanvallen. Het zekere voor het onzekere dus.

Zo verliep de EEG

Na de röntgenfoto van de heupjes, die overigens weer goedgekeurd waren, konden we gelijk door naar de neurologie afdeling voor de EEG. Daar stonden ze al klaar voor haar. Althans, het bed waar ze op zou liggen was gereed. Inclusief de banden om haar vast te binden. Dan krimpt je moedershart wel even ineen hoor. Noor ging rustig liggen en liet alles toe. De dames van het ziekenhuis begonnen met haar te beplakken met meetstickertjes. Daarna werd het hoofdje opgemeten voor “het mutsje”. Pas als deze op het hoofdje komt begint het nare gedeelte. Met een soort van pennetje gaan ze door elk gaatje van het mutsje en krassen ze op het hoofdje. Op dat moment beseften we weer hoe hoog de pijngrens is van Noor, want de verpleging vertelde dat elk kindje het normaal dan uitgilt van de pijn. Ons meisje was meer geërgerd door het gekras.

Kinderen met het Kleefstra syndroom ervaren vaak minder snel pijn, dan kinderen zonder dit syndroom

Dat was ook het moment dat ze er even klaar mee was en probeerde overeind te komen. Gelukkig kon een liedje en een dikke knuffel haar kalmeren. Omdat ze zo rustig bleef liggen, vond de verpleging het niet nodig haar verder vast te binden. Gelukkig maar. Sterker nog, omdat ze zo kalm alles onderging duurde de hele EEG exercitie ongeveer twintig minuten. Ze liet het allemaal over zich heen komen. Zelfs toen de dames van de verpleging haar ogen meerdere malen bedekten of de stroboscoop (daar lijkt het echt op) boven haar hoofd aanzetten.

EEG

Noor accepteerde het allemaal en was vooral bezig met haar beentjes in de lucht te spartelen en proberen het papier, waar ze op lag, af te scheuren. Terwijl ze ondertussen geluidjes van blijdschap maakte. Wat een heerlijk kind is ze toch.

En hoe nu verder?

Ik heb natuurlijk meegekeken naar de metingen op de monitor, maar daar word je echt niet wijzer van. Als leek lijkt het alsof je hevige epileptische aanvallen ziet, maar dat zijn vaak gewoon normale hersenactiviteiten. Ik vroeg de verpleegkundige of zij er al iets over zou kunnen zeggen, maar ook zij zei dat dat altijd meer bestudering zou vragen. Tenzij je daadwerkelijk een aanval ziet gebeuren, moet het gewoon eerst nauwkeurig bekeken worden. Dat gaat de neuroloog dus doen binnenkort. In januari heb ik dan over de uitslag van de EEG een belafspraak met de kinderarts. Alhoewel ik het niet verwacht, dat ze epileptisch is, vind ik het toch altijd weer spannend. Duim je mee?