Verhalen van een werkende moeder
TOP
Gezondheid, onderzoeken en ziekenhuizen

“Undiagnosed children’s day”

Herinner je je Mirthe nog van een paar weken geleden? Haar moeder bleek pcos te hebben en werd daardoor moeilijker zwanger. Uiteindelijk toen haar droom uitkwam werd deze ook in één keer onderuit gehaald door de artsen. Mirthe is namelijk meervoudig gehandicapt. Haar ouders zijn zo moedig en zo vol liefde geweest, dat hun prinsesje toch op de wereld is gezet. Niet iedereen zou deze keuze gemaakt hebben, maar gelukkig straalt bij hun de liefde voor hun dochter van hun af. Maar wat heeft Mirthe dan dat ze meervoudig gehandicapt is? Dat is dus onbekend.

Tot voor kort heb ik me eigenlijk nooit gerealiseerd wat voor een impact geen diagnose eigenlijk kan hebben. Ik was altijd in de veronderstelling dat het beestje alleen een naampje dan zou hebben,maar er zit zoveel meer achter. De moeder van Mirthe liet mij bijvoorbeeld weten dat het al grote invloed heeft op de vraag of je nog een kind wil. Want misschien is het wel erfelijk wat Mirthe heeft en zal een volgend kind ook meervoudig gehandicapt worden. Zonder diagnose kan dit niet uitgesloten worden. Neem je dan de gok als ouders of laat je de wens voor een groter gezin varen? Een keuze wat eigenlijk onmogelijk is.

Zonder diagnose is het ook nog eens bijzonder lastig om aanspraak te maken op vergoedingen en / of voorzieningen. Voor elke “aandoening” is een stappenplan geschreven, maar onder welk plan zou bijvoorbeeld Mirthe dan vallen? De moeder van Mirthe liet mij weten wat een hels karwei het is om elke keer weer alles inzichtelijk te maken voor de ziekenhuizen en andere instanties. Er werd haar ondubbelzinnig medegedeeld, dat het zoveel makkelijker was geweest als er een diagnose was vastgesteld. Zou dit niet makkelijk gemaakt moeten worden? Niet alles hoeft een naam te hebben toch?

Vandaag is het undiagnosed children’s day. Een dag waarbij er even wordt stil gestaan bij alle kinderen met syndromen zonder dat er een naam voor is. Maar ook even om stil te staan bij alle ouders en kinderen, die niet weten wat er “mis” is en het waarschijnlijk ook nooit zullen weten. Wat mij betreft heeft de moeder van Mirthe het prachtig verwoord: Geen diagnose is ook een diagnose. Hopelijk zal dit voor de bureaucratie ook ooit zo zijn. De onzekerheid van de ouders en het kind kan helaas waarschijnlijk nooit weggenomen worden.

29042

www.degroentjes.net

 

 

 

Facebook Comments

«

»

what do you think?

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Instagram
  • Die voetjes 😍
  • Borstvoeding! Het blijft iets bijzonders. Ik wil het weer minimaal een half jaar geven. Zo mooi dat dat kan. #normalizebreastfeeding #borstvoeding #moedermelk #vloeibaargoud #mamaslagroom #metmijntietinjefeed
  • Zusterliefde 😍
  • Mijn rijkdom 😍
  • Dit zijn mijn oudste boefjes. Vanavond komt er een artikel online over hun bekentenissen 😂
  • Even een selfie in het zonnetje, want dat doe ik niet zo vaak. Ik maak liever foto’s van anderen. Vooral omdat ik bijna nooit een foto van mezelf echt leuk vind. @rvgpr vroeg mij wat over mijzelf te vertellen na hun eerste online paneldag met producten van @karchernl @zoedt_nl @dutchdeluxes @asmodeenl en Cobi. Ik vond het wel een leuk idee. Leren jullie ook gelijk wat meer over mij.
.
Ik ben dus Miriam en mama van vier heerlijke meiden. In het dagelijkse leven werk ik als juriste en blog ik op meervanmir.eu. Samen met manlief woon ik in de omgeving van Den Haag. Ik ben dol op gezelligheid met mijn familie en vriendinnen. Op mijn site vertel ik over alles wat ik als moeder van 4 tegenkom qua opvoeding en producten. Ik voer een Jan Steen huishouden, dus je zal geen picture perfect aantreffen. Wel gewoon eerlijkheid. Ik heb toch geen tijd voor Photoshop en filtertjes? Dus als je een kijkje in mijn hectische leventje wil, weet je waar je zijn moet.
.
Nu ben ik ook nieuwsgierig naar jullie leven, dus...
  • She’s rockin’ it 😂
  • Samen kijken we naar de blogpanelvideo van @rvgpr . Sofieke vond het erg rustgevend 😂. Ik ben vooral weer enthousiast geworden!

Follow Me!

%d bloggers liken dit:

Door de site te te blijven gebruiken, gaat u akkoord met het gebruik van cookies. meer informatie

De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

Sluiten

Lees vorig bericht:
Papa, deze tip is voor jou tijdens de bevalling

Als je op Google naar bevallingservaringen en dan met name ...

Sluiten