Verhalen van een werkende moeder
TOP
Gastbloggers

“Annelon is moeder en heeft epilepsie. En nu?”

Epilepsie

Epilepsie is er in heel veel verschillende vormen, gradaties en uitingen. De psychische en fysieke impact op een persoon met epilepsie is ook heel verschillend. Bij het woord epilepsie denken mensen meteen aan de grote aanvallen waarbij je op de grond gaat liggen en gaat schudden etc. Dit is een tonisch clonisch aanval.

Moeder met epilepsie

Ik ben Annelon, 27 jaar en heb een vriend en twee kleine kinderen; Nola (3,5) en Liam (1,5). Vanaf mijn 10e heb ik epilepsie. Tot nu toe heb ik verschillende vormen van epilepsie gehad. Absence epilepsie, partiele aanval, complex partiele aanval en drie tonisch clonische aanvallen (tonisch clonische aanval in drie jaar tijd dus niet heel schokkend). Dit klinkt heel extreem maar dat valt wel mee. Dit zijn de vormen, vervolgens uit ik dit in kleine afwezigheden (met medicatie soms zelf maar 1 seconde). 1 keer heb ik onbewust een suikerstaafje gepakt, open gemaakt en netjes op een hoopje leeg gegoten . Daar wist ik helemaal niks van af tot ik een slok van mijn koffie nam en daar geen suiker in zat. De grote aanvallen (tonisch clonische) heb ik in drie jaar tijd drie keer gehad. Dat valt dus reuze mee, maar toch zit ik door de kleine afwezigheden in de ziektewet. Bij die kleine afwezigheden verlies ik mijn bewustzijn en krijg ik daardoor dingen niet mee of ik maak “fouten die niet te onderbouwen zijn”. Bij een kantoorbaan is dat niet heel handig. Tijdens een vergadering krijg ik dan iets niet mee of ik maak vreemde fouten in documenten die ik op stel. Omdat mijn medicatie dus nog niet helemaal werkt zijn we, terwijl ik in de ziektewet zit, bezig met het opnieuw instellen en behandelen van de epilepsie.

We hebben een traject voor hersenchirurgie doorlopen, maar helaas ging de operatie niet door, doordat de apparatuur van nu nog niet zo ver is. Vervolgens hebben we verschillende medicatie geprobeerd en heb ik nu net een NVS (nervus vagus stimulator).  

Als moeder doe ik de kinderen niet in mijn eentje in bad, rijd ik geen auto, ga ik niet met ze zwemmen, maar fietsen doe ik soms wel gewoon met ze. Ik doe de kinderen gewoon een helmpje op. Sommige risico’s moet je nemen in het leven. Dit is een aanvaardbaar risico. Andere mensen zonder epilepsie kunnen ook vallen. Tijdens de aanvalletjes dat ik even afwezig ben, fiets ik bijvoorbeeld nog wel gewoon door en kijk ik ook uit.

A-typical

Tijdens deze trajecten en behandelingen was ik op zoek naar ervaringen van andere. Ook was ik op zoek naar ervaringen van moeders met epilepsie. Dit kon ik haast niet vinden of het was kort en van heel lang geleden. Via mijn blog kreeg ik met regelmaat mail van mensen met epilepsie of familie van mensen met epilepsie. 1 moeder vroeg hoe ik het allemaal deed met twee kleine kinderen, want zij wilde graag een tweede kindje. 1 oma vroeg mij tips betreft babyboeken voor een baby van 6 maanden die flink achteruit ging door de epilepsie: syndroom west. Ook mailde een moeder mij over haar dochter van 16 jaar. Haar dochter schaamt zich namelijk voor de epilepsie. Ik heb dat ook gehad en heel eerlijk gezegd… heb ik dat nog weleens.

Stuk voor stuk zijn ze toe aan contact met lotgenoten (ik haat het woord lotgenoten :-P). De website A-typical geeft de mogelijkheid ervaringen uit te wisselen en mijn ervaringen te lezen. Ook schrijven gastbloggers als bijvoorbeeld professionals, ervaringsdeskundige en familie en vrienden van iemand met epilepsie blogs voor op de website. Op het forum kan men onderwerpen aansnijden en hier dieper op ingaan.

Zoals ik net al tussen haakjes aangaf heb ik een hekel aan bijvoorbeeld het woord “lotgenoten” of “patiënt”. Op deze website wil ik dat men zich niet zo voelt. Het is een website met blogs over verdrietige dingen, informatieve zaken maar ook luchtige dingen als in tips welke series en films leuk zijn om te zien en ontspanningstips.

Je bent van harte welkom op de blog en forum A-typical.

Liefs,

Annelon

Ps. Om deze website, blog, forum en app te laten bestaan is er wel geld nodig! 🙂 Je kan hier doneren: https://a-typical.nl/a-typical-goodiebag-ontvangen/

Elke euro is welkom 🙂

 

Facebook Comments

«

»

1 COMMENT

what do you think?

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

  • Pingback: Weekdairy #35 – A-Typical on augustus 30, 2018
  • Instagram
    • Morgen afscheid van het KDV. Mama dus nog aan het knutselen 😂
    • Druk aan het make-uppen terwijl mama er foto’s van maakt #review #gekregen #winactie #binnenkortmeer #mamablogger #woensdagmiddagdingen
    • Dochter van 5: “mam, ik heb een clown getekend”. #mamaistrots #kleuter #tekening
    • Alles over een gezond lichaam en gezonde geest leren bij @eating_habits_nl #movedis
    • Eh ja, daar kan je natuurlijk ook mee knuffelen 🤔😍
    • Eigenlijk wilde ik voor de lol ja invullen. Maar was bang dat mijn humor niet gewaardeerd zou worden #preoperatievescreening #buisjes #anesthesie #kind
    • Dit kleine wurmpje gaat volgende week gewoon al wennen op school! #mijlpaal
    • Daar zitten ze dan 😂😍

    Follow Me!

    %d bloggers liken dit:

    Door de site te te blijven gebruiken, gaat u akkoord met het gebruik van cookies. meer informatie

    De cookie-instellingen op deze website zijn ingesteld op 'toestaan cookies "om u de beste surfervaring mogelijk. Als u doorgaat met deze website te gebruiken zonder het wijzigen van uw cookie-instellingen of u klikt op "Accepteren" hieronder dan bent u akkoord met deze instellingen.

    Sluiten

    Lees vorig bericht:
    Moeders, denk toch na over wat je zegt!

    Het valt me steeds vaker op, dat er veel moeders ...

    Sluiten